A de multiples reprises, j’ai voulu laisser le noir m’engloutir. A de multiples reprises, je l’ai fait. Mais il y a toujours eu une lumière, un sursaut qui a fini par me remettre debout. Mon corps ne lâche pas.

Fin janvier, lorsque tout s’accumule et que je me sens sombrer, j’appelle l’hôpital pour programmer un entretien avec la psychologue spécialisée en cancérologie qui me suit depuis mon diagnostic et je prends rendez-vous avec la praticienne de réflexologie plantaire que j’ai vue tout au long de mon protocole de chimiothérapie. Ces séances avaient alors eu un effet bénéfique : mes effets secondaires étaient moins intenses et s’estompaient plus rapidement. Peut-être que la magie peut opérer une nouvelle fois.

La psychologue me rappelle l’immensité de ce que je vis. « Ça n’arrive quasiment jamais dans une vie d’être confronté à ce que vous vivez, de devoir trouver de nouveaux repères dans tous les domaines de sa vie : son corps, son travail, son couple, ses relations ». Le chantier est abyssal, et invisible. Ce n’est pas juste trouver une nouvelle voie professionnelle, ce n’est pas juste vivre avec des douleurs quotidiennes, ce n’est pas juste m’habituer à un corps amputé d’un sein, ce n’est pas juste prendre des médicaments matin, midi et soir, ce n’est pas juste dompter la terreur d’une récidive, ce n’est pas juste accepter d’avoir mal au bras gauche dès que je le tends, ce n’est pas juste faire une pause lorsque je suis éreintée dans un quotidien dans lequel on ne s’interrompt pas, ce n’est pas juste dire à mon conjoint que je suis trop épuisée pour parler lorsqu’il me demande comment s’est passée ma journée, ce n’est pas juste accepter que je n’aurais jamais d’enfants, ce n’est pas juste me résigner à ne plus avoir de nuits complètes car c’est une liste aux multiples nuances.

Au début du mois, il me semble percevoir un regain d’énergie. Les premiers jours, incrédule, je retiens ma respiration de peur de briser cet élan. La prise de sang que je fais toutes les deux semaines viendra confirmer mon ressenti : mon taux de globules blancs est très légèrement remonté. A chaque fois, j’ouvre le document de mes résultats d’analyses avec une angoisse gelée au bout des doigts. J’ai eu tellement peur pendant les mois de chimiothérapie. Chaque semaine, je voyais les effets destructeurs des produits injectés. Chaque semaine, je constatais des valeurs en baisse. Chaque semaine, je voyais mon corps mourir. Au début du traitement, les médecins m’avaient dit « Appelez-nous. Si vous avez ne serait-ce que 0,5°C d’écart de température, appelez-nous ». J’avais alors commencé à saisir la violence de ce qui était à venir. Ce n’est pas l’hôpital, ni les médecins, ni les autres patients, ni les boîtes de médicaments, ni même les cheveux qui tombent par poignées que je retiens. Je sais que je m’en remettrais de ça. En revanche, je n’oublierai jamais cette terreur de sentir mon corps s’effondrer de l’intérieur.

La chimiothérapie étant incapable de cibler les cellules cancéreuses, c’est la politique de la terre brûlée. Pendant deux mois, de mars à avril 2025, m’est prescrit un produit qui détruit toutes les cellules. « On vous a mis les dosages maximaux. Normalement, c’est un produit que l’on injecte toutes les trois semaines mais, dans votre contexte, ce sera toutes les deux semaines. Ça va beaucoup secouer votre corps, c’est comme si on lui tirait dessus ». Je me souviens de cette phrase « C’est comme si on lui tirait dessus ». Pendant trois mois ensuite, c’est une molécule différente qui ne détruit pas mais freine la division cellulaire. Durant tout le protocole, des prises de sang hebdomadaires surveillent, entre autres, mes taux de globules rouges et blancs. Le taux de concentration de globules dans le sang s’exprime en Giga/litre avec 1 G/l correspondant à un milliard de cellules par litre de sang. Concernant les globules blancs, l’intervalle de référence est compris entre 1,7 et 7,5 G/l. En-dessous de ce seuil, on parle de neutropénie pour caractériser un état où les barrières de défense sont particulièrement affaiblies face aux infections. Le risque n’est pas tant de tomber malade que de ne pas être capable de lutter contre le virus ou la bactérie et de faire face à des complications. En-dessous de 1G/l, on reporte généralement les séances de chimiothérapie car on considère le corps trop affaibli.

Le traitement que je prends depuis décembre 2025 pour deux ans repose sur le même mécanisme de ralentissement de la division cellulaire. Le mardi 2 février, les résultats indiquent un taux de globules blancs de 0,8 G/l. Nous sommes six mois après la dernière chimio qui m’a été administrée, les traitements lourds sont achevés, j’ai repris l’enseignement des cours de yoga et de pilates et, si je devais recevoir une chimiothérapie, elle serait probablement refusée. Cette réalité participe du décalage avec mon entourage. Si je ne vais plus à l’hôpital, c’est que ça va mieux. Si je reprends le travail, c’est que ça va mieux. Or, l’état physiologique est un continuum qui ne s’articule pas simplement autour de deux facettes. Il ne s’agit pas d’aller bien ou d’aller mal mais d’évoluer sur un fil entre ces deux extrémités. Nos corps luttent en permanence contre des infections et des bactéries. Cela fait partie des missions silencieuses et continues qui s’exécutent sans que nous en ayons conscience. Il faut que l’équilibre soit rompu pour prendre conscience de tout ce que le corps réalise en pilotage automatique, et des impacts des défaillances.  Dans un contexte de neutropénie, le corps ne dispose pas d’un taux suffisant de globules blancs pour mener à bien cette action ce qui l’épuise énormément. Je vis désormais dans un monde où une nuit de sommeil ne suffit pas car l’épuisement est physiologique. La fatigue est la toile de fond de mes journées.

Le 4 février, il fait nuit lorsque je monte dans un train pour rejoindre Paris où m’attend ma sœur. En 2025, elle m’a proposé que l’on organise des vacances ensemble « étant donné qu’il y a un risque que tu meurs précocement ». J’ai choisi la destination : Rotterdam et son port industriel. J’ai un sac en bandoulière dédié à mes boîtes de médicaments, j’ai eu du mal à le fermer. Ma carte vitale européenne est dans mon portefeuille et je connais les numéros d’urgence ainsi que les noms des hôpitaux. Je porte un masque tout au long de nos trajets. Les quelques jours avant le départ, j’ai craint que ce séjour soit une erreur.  Déjà épuisée, j’ai redouté que cela me fatigue davantage. Il y a eu l’avance qu’il a fallu prendre sur l’administratif du studio afin de pouvoir m’absenter dix jours, les antibiotiques, les nuits hachées par la toux. Pourtant, dès le premier jour, ça me fait tellement de bien. J’adore la compagnie de ma sœur. Elle est drôle, intelligente, sensible, autonome. C’est la seule personne avec laquelle je suis absolument sereine car j’ai le sentiment que ma simple présence lui suffit, peu importe les activités ou l’absence d’activité. Si je lui dis que je commence à fatiguer, elle réfléchira avec moi à la façon d’adapter et elle n’insistera pas. Il n’y aura pas de « juste un petit détour par là », « seulement 5 minutes ici ». Elle sait que si je m’exprime, c’est qu’il est temps.

Nos activités s’étalent jusqu’au milieu de l’après-midi et je suis si heureuse de pouvoir être dehors. Découvrir les Pays-Bas, parler anglais, manger des sandwichs au hareng, m’émerveiller devant les paysages du parc national, marcher, observer les maisons, faire du vélo, rire avec ma sœur, la taquiner, la regarder lire, dormir, dessiner, manger, râler, la regarder, faire des photos, faire des souvenirs entrer dans les musées, aller au restaurant, prendre le ferry. Vivre en-dehors de la maladie m’enchante. Evidemment, je ne peux pas oublier que je prends un traitement. Les nausées, la fatigue, les troubles digestifs et les douleurs articulaires me le rappellent chaque jour mais le plaisir de mes journées l’emporte largement. Je suis surprise de pouvoir faire autant de choses. La remontée des globules blancs constatée en début de mois est infime mais cela semble faire une différence notable. Ces dix jours me ressourcent immensément et me permettent de prendre du recul.

Oui, je suis à la peine mais mon cadre change continuellement depuis un an. Les traitements, les effets secondaires, l’arrêt du travail, la reprise du travail. Cela fait treize mois qu’il n’y aucune semaine identique à une autre. Revenue à un quotidien dans lequel le boulot n’attend pas, entourée de gens bien portants, j’ai le sentiment de ne jamais faire assez, de ne jamais être assez. Le décalage est permanent mais je comprends qu’il est inévitable. Je n’ai pas les mêmes ressources que les gens qui m’entourent, évidemment qu’il y a un décalage. Au lieu d’essayer de le résorber, je me dis qu’il faut l’accepter, exprimer mes limites lorsque c’est nécessaire même si c’est quelque chose que je déteste faire, par peur de ne pas être comprise, par peur de déranger, de bousculer ce qui était prévu, de décevoir.

Ma sœur profite de la bibliothèque de Rotterdam pour feuilleter les livres d’art à disposition. Installée sur une table, je révise les cours de ma formation que j’ai glissés dans mon sac à dos avant de partir. Après la mastectomie en septembre, j’ai commencé à réfléchir sérieusement à un nouveau projet professionnel. Je ne pourrais pas reprendre le poste de serveuse que j’avais jusqu’alors en complément de mon travail de gérante et enseignante au sein de mon studio. Je bossais sur des temps de service de 5h. Aujourd’hui, je ne parviens pas à passer plus de 2h debout. Lors de ma prise en charge à l’hôpital, j’ai trouvé les propositions pour alléger le poids des effets secondaires largement insuffisantes. On m’a enjointe à ne pas perdre de poids pendant la chimiothérapie, on m’a alertée sur les impacts de la ménopause, on m’a informée que je n’aurais plus mes règles. On ne m’a pas dit que les traitements plaçaient mon corps en état d’inflammation aigue et qu’il fallait absolument que je soigne mon apport en protéines pour limiter la fonte musculaire. On ne m’a pas informée que le travail colossal de cicatrisation après la mastectomie pouvait être soutenu en consommant des aliments riches en fer, magnésium, zinc et vitamine D. On ne m’a pas expliqué en quoi consistait la ménopause, ce que cela impliquait comme changements dans mon corps et de quelles façons je pouvais les accompagner. En octobre, je m’inscris en première année d’un BTS diététique et nutrition. Sur un format distanciel, j’avance à mon rythme. Je pensais pouvoir profiter de la période de radiothérapie pour suivre les cours mais je n’en fais rien, assommée par le traitement. Je me rattrape en début d’année, notamment lors de nos vacances aux Pays-Bas où je révise quotidiennement. Et je me rends compte que le sujet me passionne. Alors qu’est-ce qu’on fait Lucile ? Ça implique de réaliser des stages en entreprises, de stages de 35h, tu te sens capable ? Tu penses que ça peut le faire ? Je sais que tu n’as pas la réponse à ces questions mais est-ce que ça te fait envie ? Tu veux aller où ? Ces interrogations me stimulent et m’effraient. Mon état de santé n’a jamais été un paramètre dans mes prises de décision. Il l’est désormais. J’ignore ce que mon organisme et mon système nerveux peuvent supporter. Je décide de m’investir dans cette voie, tout en sachant que c’est mon corps qui aura le dernier mot et que je n’aurais pas d’autre choix que de l’accepter.

A mon retour des Pays-Bas, je découvre qu’une école avec le cursus du BTS Diététique et Nutrition organise des portes ouvertes à la fin du mois. Je m’y rends et je rencontre la directrice. Je demande s’il est possible d’intégrer directement la deuxième année en septembre 2026. Oui, à condition de démontrer que j’ai bien assimilé les notions de la première année. La directrice me demande si j’ai bien tous mes stages de première année et c’est le cas. Grâce à l’aide de mon ami François, je démarre le stage de restauration collective le mois prochain. J’ai demandé un aménagement des horaires pour raison médicale. Au lieu de quatre semaines, mon stage est étalé sur cinq semaines afin que je fasse légèrement moins de sept heures par jour. J’appréhende énormément. Trente heures par semaine qui s’ajoutent aux cours que je donne le soir, ça me semble impossible. A vrai dire, lorsque j’y pense, c’est inconcevable. Néanmoins c’est un stage à faire pour valider la première année donc j’y serai. Peut-être que tout ira bien.

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