Sur le site du Vidal, on trouve sa prescription indiquée pour les cancers du sein précoces « en association avec une hormonothérapie chez les patients adultes en traitement adjuvant du cancer du sein précoce avec récepteurs hormonaux (RH) positifs, récepteurs du facteur de croissance épidermique humain 2 (HER2) négatifs, avec atteinte ganglionnaire et haut risque de rechute ».

Je fais partie de ces « patients adultes » anonymes.

C’est un tout petit cachet que j’avale le samedi 13 décembre avant de rejoindre un copain. Deux heures plus tard, de puissantes nausées s'installent avec ce couperet de l'épuisement déjà ressenti lors de la chimiothérapie. Mon compagnon nous rejoint et je rentre à la maison appuyée à son bras. Je vomis. L'après-midi, je dois sortir de nouveau. Je reprends ma canne pour me soutenir. Je ne l'avais pas sortie depuis 4 mois, depuis la dernière séance de chimiothérapie. Je suis anéantie. 

Parallèlement, je démarre un traitement d’hormonothérapie, lui aussi sous forme de cachet. Son rôle est de verrouiller un niveau hormonal bas. Il s’ajoute à une injection que j’ai depuis février 2025. Une fois par mois, une infirmière vient chez moi me faire une piqûre de Decapeptyl, un produit chargé de supprimer la fonction ovarienne. Deux traitements, le cachet quotidien et la piqûre mensuelle, pour un même objectif : ciao les œstrogènes. Cette ménopause forcée génère de nombreux effets secondaires, d’autant plus forts chez les patientes jeunes que le corps n’est pas prêt à ce changement hormonal. Les œstrogènes servent des fonctions clés dans le corps allant de la protection du squelette à la régulation du sommeil et de l’humeur en passant par la santé cardiovasculaire et d’autres encore que je ne citerais pas car ce n’est pas un cours de physiologie. Ces cachets, en diminuant un peu plus encore mon niveau d’œstrogènes, renforcent les effets de la ménopause dans laquelle je suis déjà plusieurs mois. Les bouffées de chaleur me réveillent à de multiples reprises durant mon sommeil. Les nuits complètes sont devenues si exceptionnelles que je sais exactement combien j’en ai eu : 10 en un an. Je découvre également les douleurs articulaires, effet secondaire très fréquent de l’hormonothérapie dont j’avais été jusqu’alors épargnée. D’un coup, j’ai des poussées inflammatoires et j’ai tellement mal aux mains aux doigts aux poignets, sans pouvoir rien y faire. Les escaliers sont devenus ma bête noire. Je m’appuie systématiquement sur la rampe pour alléger le poids sur mes genoux qui pincent à chaque flexion.

Les jours suivants cette première prise, je sens que mon corps cherche à s'adapter aux effets combinés de ces deux nouveaux médicaments. Les sensations fluctuent. Je me dis alors que rien n'est figé et qu'une situation plus favorable peut se dessiner. Au bout de sept jours, un schéma semble apparaitre. Le pire s'installe une heure après la prise et dure trois à quatre heures avec d’importantes nausées et un épuisement qui assomme. Vers 15h, le ciel commence à se dégager. Jusqu'au soir où il faut de nouveau reprendre un cachet. Je pleure beaucoup. Je ne parviens pas à croire que les deux prochaines années vont ressembler à ça. 

Je découvre tout ceci à la fin du mois de décembre tout en continuant de voir des amis, de faire du sport et de grappiller des heures heureuses. Car c’est tout le paradoxe de la maladie : le monde s’écroule mais il continue de tourner. Je profite des fêtes de fin d’année pour partir deux semaines. Je savoure cette possibilité de pouvoir m’éclipser sans être retenue par des obligations médicales. Je vois ma famille, des amis. Je me rends à des expositions, je vais au restaurant, je me balade. Je fais beaucoup de choses. Je sais que c’est trop et que je vais devoir payer ce franchissement de mes limites mais c’est un élan plus fort que moi, une revanche. 

Les gens que je croise me trouvent en forme. Ils insistent sur ma bonne mine, mon énergie. Je sais que c'est leur façon de me soutenir, de me dire qu'ils m'aiment. Néanmoins, si mes sourires et mon enthousiasme sont sincères, ils ne constituent qu'une fraction de mon expérience. Je réponds à leurs questions sur ma réalité avec ce nouveau traitement mais ils ne saisissent pas les efforts immenses que je fournis pour les écouter, rester concentrée, articuler mes idées, participer à la conversation. Comment comprendre quelque chose qui ne se voit pas ? Je suis éveillée et attentive lorsque je les vois, le reste se vit seule. Lorsque je mets un temps infini à rentrer chez moi à pied car je dois m'asseoir à plusieurs reprises sur un banc, je suis seule. Lorsque j'hésite à demander de l'aide à un passant pour monter un escalier, je suis seule. Il y a quelques mois, ce décalage créait de la frustration et alimentait ma colère. Finalement, tant mieux si les gens ne comprennent pas. Ça signifie qu'ils sont épargnés et c'est tout ce que je souhaite aux gens que j'aime. L'important n'est pas qu'ils ressentent dans leur chair ce que je ressens dans la mienne mais qu'ils écoutent, qu'ils entendent et qu'ils soient là, avec leur maladresse et leur amour. 

Pendant que nous sommes chez mes parents, ma sœur, Marion, dégote une adresse avec des pâtisseries délicieuses et j’achète des bombes de bain. Le vendeur nous promet un spectacle sons et lumières au moment de leur dissolution dans l’eau. Le soir, Marion m’appelle depuis la baignoire. La pièce est saturée de vapeur et je me glisse dans le bain qu’elle vient de quitter. L’eau est violette, ça sent la bergamote. Mon corps s’amollit au contact de l’eau chaude et je profite de cette torpeur tout en discutant avec ma sœur qui s’habille derrière le rideau de douche. Après le dîner, nous allons nous coucher et, comme tous les soirs, Marion masse les cicatrices que j'ai dans le dos et sous l'aisselle suite à l’ablation de mon sein gauche et sa reconstruction. 

Quelques jours avant le réveillon, je suis couchée dans mon lit à 15h. Je grelotte malgré les deux couettes et mes trois pulls. Je prends ma température toutes les heures. De la même façon que la chimiothérapie, ce nouveau traitement détériore mon système immunitaire. Les frissons peuvent être le signe d'une infection bénigne qui, invisible et indolore dans un corps sain, cloue le mien au sol parce qu'il dispose d'une quantité réduite de globules blancs pour s'en défendre. Cela fait 48h que je me sens particulièrement affaiblie. Je fais des efforts, je me repose, je m'adapte mais, à cet instant, je n'en peux plus. Il n'y a plus que de la détresse, partout. Lorsque mon compagnon rentre et me demande comment je vais, je ne veux pas pleurer. Je ne veux pas pleurer parce qu'il est en vacances, parce que je ne veux pas gâcher sa journée, parce que l'année écoulée a été tellement dure, parce que ce n'est pas juste, parce qu'il faut qu'on respire et que je ne peux pas pleurer sans cesse. Je ne peux pas pleurer sans cesse, mais je m'effondre tout de même et, entre deux sanglots, je soupire que c'est censé être fini. Dans quel état je suis alors que tout le monde me fait des grands sourires en me disant que c'est derrière moi ? Dans quel état je suis après toute cette violence ? Dans quel état je suis alors que j'ai 36 ans ? Dans quel état je suis sans avoir le choix ? Les sanglots secouent mon corps que mon amoureux enlace et je sais qu'il a mal pour moi. Je le sens que ça le touche dans sa chair et qu'il donnerait beaucoup de choses, à cet instant, pour que j'ai droit à davantage de douceur. 

Les jours entre Noël et le jour de l’an sont barbouillés de noir. Il y a des heures où je respire mais elles ne sont pas suffisantes. La récurrence quotidienne me dévaste. Chaque jour, la même réalité. Chaque jour, me lever en forme puis m'éteindre à 10h. Chaque jour, me battre. Chaque jour, me forcer. A prendre mon médicament, à faire face, à ne pas vomir, à avoir des projets, à sourire, à manger, à essayer d'être présente pour les gens que j'aime. Je pensais poser un premier pas enjoué en 2026, consciente des enjeux à venir mais rassénérée à l'idée des traitements actifs derrière moi, et ce n'est pas le cas. Je démarre l’année en me disant que je n'y arriverais pas si elle ressemble à mes derniers jours de 2025. Je me suis souvent questionnée ces derniers mois sur mes limites. Ces nouveaux traitements me ramène à cette interrogation.

Jusqu’où je peux tenir ?

Chaque jour, je me répète les mêmes pensées que celles que je me murmurais déjà pendant la chimiothérapie. La situation d’aujourd’hui n’est pas forcément celle de demain. Mon état peut s’améliorer. Des solutions existent sûrement. J'ai rendez-vous en janvier avec mon oncologue pour faire le point sur la mise en place du traitement. Il saura quoi faire.

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