Je rejoins un homme qui patiente dans la salle d’attente. Au bout de quelques minutes, il m’informe qu'il y a une heure de retard. Je hoche la tête poliment en espérant que l'échange ne se poursuive pas. Ces derniers mois à l'hôpital m'ont rendue hermétique aux dialogues avec les autres patients. J'ai voulu oublier chaque discussion parce qu'elles contenaient trop de souffrance et de tristesse, bien plus que ce que je me sentais capable d’absorber. La chimiothérapie était injectée dans des salles communes où j'entendais les femmes échanger sur leurs effets secondaires. Très vite, j'ai emmené des bouchons d'oreilles parce que ça me terrorisait. J'ai fermé les yeux devant la douleur décrite et j'ai prié prié prié pour que ça ne m'arrive jamais. Le regard des patients sur mes 35 ans a fini également par m’être insupportable. Les femmes âgées et leurs yeux plein d’étonnement, de sollicitude et de chagrin à mon égard. « C’est si triste de voir des jeunes comme vous ici ». A chaque venue, je me suis raccrochée aux sourires et au dynamisme des infirmières, véritables radeaux qui m’ont maintenue la tête hors de l’eau lors de ces longues heures sous perfusion.  

Ce jour-là, pour ma première consultation de 2026, lorsque cet homme engage la conversation, je me contente de hochements de tête et de sourires discrets. Toutefois, c'est long une heure de retard et il finit par me dire que ça le rend triste de me voir ici. «Moi aussi ça me rend triste monsieur ». Il poursuit en me parlant de sa femme qui a eu un cancer du sein, de ses amies qui ont subi des mastectomies. Il me dit qu'il trouve ça dur. Une ablation, ça modifie votre corps, votre apparence, votre intimité. Il me demande si je n'ai pas trop mal et je lui réponds que ça dépend des jours. Il me parle ensuite de son épuisement et de son dernier examen. «Ma consultation risque d'être longue parce que je crois qu'ils ont trouvé un nouveau truc au foie». Je fais ce qu'on a toujours fait avec moi : je rassure, je mens. Je dis que ce n'est peut-être rien. Le diagnostic arrive toujours assez tôt. Il me parle des vaccins contre la COVID. Il est persuadé qu'il y a une corrélation. « J'ai fait le vaccin parce que je voulais aller boire un café tranquille quand je voulais, puis maintenant je suis là et y'a plein de gens qui ne se sont pas fait vacciner et qui sont en meilleure santé… Vous pensez que la vérité sortira un jour sur ce truc ? ». « Je ne sais pas ».

Mon oncologue me prescrit une prise de sang afin de vérifier le dosage de la chimiothérapie orale. Le métabolisme hépatique propre à chaque personne peut créer un décalage entre le dosage prescrit et le dosage réel. Les médicaments passent dans l’estomac puis sont traités par le foie qui agit comme une station de filtration. Certains individus ont des foies procéduriers qui laissent passer très peu de choses. Dans ce cas, un sous dosage peut être constaté à la prise de sang car le foie aura détruit la plupart des molécules médicamenteuses. A l’inverse, certaines personnes ont des foies hippies très permissifs, d’où un surdosage potentiel. L’oncologue trouve mes effets secondaires très prononcés et tient à vérifier le dosage exact.

Après cette consultation, je rentre à pied. Je me souviens qu’il pleuvait ce jour-là. J’étais épuisée mais j’ai tenu à marcher. C’est une habitude que j’ai prise après les rendez-vous médicaux pour laisser les informations décanter. Même lorsque je crois que je n'ai rien à me dire, je laisse cette ouverture car je sais que je suis lente. J’ai grandi avec une mère qu’il fallait rassurer continuellement. Depuis, c’est devenu mon mode par défaut. Je gère les choses d’abord, et je ressens après. L’oncologue ne m’a pas proposé de solutions. Il m’a dit que ça pouvait s’améliorer dans les prochains mois. « Vous dites ça pour me rassurer ? » « Non, vraiment, vous êtes toujours dans la phase d’ajustement ». Je serre fort cette phrase entre mes doigts parce que c’est tout ce que j’ai.

Au fil des semaines s’installe la réalité d’un traitement contraignant autour duquel je dois articuler ma vie. Mes cachets doivent être pris toutes les douze heures environ. Le matin, je l’avale vers 9h. Je dois avoir mangé avant pour limiter les nausées. Il n’y a plus de grasses matinées. Lorsqu’on me propose un dîner, je glisse la boîte dans mon sac et je programme un réveil sur mon téléphone à 21h pour ne pas oublier de le prendre.

Courant janvier, je reprends les cours de yoga et pilates au studio sur un format de temps partiel thérapeutique. Si ce n’était pas mon entreprise, je ne reprendrais pas si tôt. Avant le diagnostic, j’avais deux emplois : serveuse dans un restaurant et professeure / gérante. Je reprends totalement les cours mais je reste en arrêt sur le service. J’ai déjà rencontré une assistante sociale de la CPAM à deux reprises pour discuter de la suite car mon traitement ne me permettra pas de reprendre au restaurant. Les sujets administratifs et financiers s’ajoutent aux problématiques médicales.

Je suis heureuse d’enseigner de nouveau, toutefois je suis épuisée. Reprendre un semblant de rythme me fait prendre conscience du peu de marge dont je dispose. Il m’arrive de me sentir si fatiguée que je me demande comment je vais faire. Comment je vais physiquement pouvoir me présenter devant des gens, leur parler, guider une séance. Je peine parfois à trouver mes mots, je me trompe. Je m’en veux et je me déçois mais je ne peux pas faire plus. Lorsqu’une amie me demande comment je vais, je m’entends lui répondre que je suis en colère. C'est la première fois que je le dis à voix haute. Je suis furieuse. Le décalage entre mon ressenti et le discours ambiant me révolte. Lorsque mon oncologue souligne qu’il encourage les gens à reprendre le travail, j’ai envie de le gifler. Je finis mes semaines exsangue, à devoir travailler le dimanche car je ne parviens pas à exécuter l’ensemble de mes tâches sur cinq jours. Je suis plus lente et je fatigue rapidement. Me sentir aussi drainée tout en sachant que ce rythme doit être maintenu me tient parfois éveillée la nuit. Le revenu que je retire du studio n’est pas suffisant, d’où l’emploi de serveuse que j’avais en complément. L’assistante sociale m’a suggéré de monter un dossier pour obtenir une pension d’invalidité qui peut être partielle et temporaire. Je songe au prêt immobilier qu’il faut rembourser chaque mois puis je me prends par la main et je me dis que j’ai le temps d’y penser, que ça va aller. J’ai toujours réussi à me débrouiller, il faut que je me fasse confiance.

Tous les dimanches, j’organise mon agenda pour la semaine à venir. Le moindre imprévu me crispe parce que je n’ai aucun espace disponible supplémentaire. A chaque tâche, chaque interaction sociale, je me demande s’il me restera suffisamment d’énergie pour réaliser le reste de ma journée. Je n’aime pas cette vie baignée dans le calcul et l’appréhension. Durant mon arrêt, si j’étais épuisée et devenue incapable de faire quoique ce soit, je pouvais m’allonger, cela n’avait pas d’incidence. Ce n’est plus le cas désormais. J’ai, dans mon entourage, une femme d’une cinquantaine d’années qui a vécu, elle aussi, une mastectomie ainsi que de la radiothérapie en 2025. Epargnée par la chimiothérapie, elle n’en reste pas moins fortement impactée par ces traitements et très fatiguée. En janvier, nous échangeons quelques messages. Elle n’a pas de chimiothérapie orale mais est sous hormonothérapie et je lui demande comment elle se sent. Au moment de la reprise à temps partiel, elle m’avait confié rentrer parfois chez elle à midi, incapable de manger et obligée de s’allonger immédiatement tant la fatigue l’emportait. Elle me répond que l’épuisement est le même. Elle doit reprendre à temps plein le mois suivant. Elle m’écrit ce que je me répète en boucle : « On verra ». Comment font les gens ? Comment font les gens pour continuer, pour surmonter ?

Le soir, il m’arrive de n’avoir même plus la force de discuter avec mon compagnon. Il est jeune pour devoir supporter ce quotidien et je ne suis plus la personne dont il est tombé amoureux. Un couple repose sur ce qui peut être vécu ensemble, or je ne suis plus capable de partager avec lui autant qu’auparavant. Je n’ai pas le choix de vivre ce que je vis mais je lui dis qu’il est libre de partir s’il le souhaite, que je ne lui en voudrais jamais d’aspirer à autre chose. Moi, si je pouvais, j’échangerais ma vie contre une autre.

Le 16 janvier, l’infirmière vient me faire l’injection mensuelle de Decapeptyl qui va empêcher la sécrétion d’œstrogènes et, alors, je comprends en quoi les œstrogènes participent à la régulation de l’humeur. Les jours qui suivent sont atroces. Des idées noires circulent continuellement dans ma tête, exactement comme en décembre après la même injection. Déjà en ménopause depuis plusieurs mois, les cachets d’hormonothérapie qui se sont ajoutés en fin d’année doivent installer un niveau hormonal si bas que l’injection de Decapeptyl, qui avait jusqu’alors un impact psychologique mineur, déclenche un tsunami émotionnel. Pendant une semaine environ, je ne me reconnais pas. Je pleure tous les jours. Je n’arrive pas à sortir de la ronde de mes pensées engluées dans la tristesse, l’angoisse et la noirceur. Lorsque je me couche, je mets des heures à m’endormir car mon cerveau déverrouille une petite boîte dans laquelle se trouve toutes les choses qui me font peur. Ce que j’utilise habituellement pour m’apaiser lorsque je suis angoissée ne fonctionne pas. C’est plus fort que moi, c’est une chimie implacable qui me dépossède. Je me réveille chaque jour derrière les yeux d’une étrangère.

Parallèlement, les effets secondaires de la chimiothérapie orale empirent. Connue pour son impact sur le système digestif, je me mets à avoir des brûlures d’estomac qui me font tousser dès que je suis allongée la nuit. A chaque repas, des crampes me pincent dans le ventre. Je mange moins et je perds du poids. Lorsque je préviens mon oncologue, il me prescrit des médicaments. Il me précise qu’il ne faut pas les prendre en continu car, modifiant l’équilibre intestinal, ils influent sur l’assimilation de mon traitement. Je lui réponds que si j’avais le choix je me passerais de ce jeu d’empilement avec de nouveaux médicaments pour espérer supporter les premiers. Il m’informe aussi des résultats de la prise de sang. Je suis légèrement sous dosée. Le premier mois de l’année n’est pas écoulé que mon tiroir se remplit de nouvelles boîtes de molécules chimiques. Ces quelques jours coïncident avec l’apparition de nouvelles tensions dans mon bras gauche. Lors de la mastectomie, un curage axillaire a été réalisé. Plusieurs ganglions m’ont été retirés de l’aisselle car infectés de cellules cancéreuses. Les canaux lymphatiques qui étaient reliés à ces ganglions ne servant plus à rien, ils se calcifient pour être éliminés. En se calcifiant, ils deviennent durs et rigides ce qui peut entrainer des douleurs. J’en ai depuis quelques mois déjà mais la douleur s’est intensifiée et je ne peux plus tendre le bras sans grimacer. La kiné spécialisée que je vois essaie de les assouplir. Je tente de respirer calmement à travers la douleur lorsqu’elle les étire mais je sens tout de même les battements de mon cœur s’accélérer.

Ces quelques jours où tout se cumule sont infernaux. L’état dépressif, les nuits sans cesse interrompues par les bouffées de chaleur et la toux, la douleur vive dans le bras à chaque mouvement. Je vis pour le jour d’après.

A la fin du mois, je rejoins ma sœur à Paris pour le cadeau de Noël qu’elle m’a offert. Le secret a été bien gardé jusqu’à ce week-end et je suis enchantée d’apprendre que nous allons voir un spectacle de cirque. Le samedi est une superbe journée. Rien n’est prévu si ce n’est déjeuner ensemble avant de rejoindre le lieu de l’évènement. Ma sœur me présente les différentes options. Elle a pensé à tout. Selon mon niveau d’énergie, on peut y aller à pied, ou prendre le métro, même un taxi si besoin. Ses propositions me rassurent. Nous rejoignons le cirque Phénix sous un soleil radieux. J’enfile mon masque dans la file d’attente. Les places qu’elle a achetées nous installent à deux mètres de la scène. Le premier numéro me saisit par sa beauté et les larmes me montent aux yeux. Je suis tellement heureuse d’être là, de pouvoir être là. Lorsque je tourne la tête vers ma sœur, je vois que ses yeux sont trempés aussi et je souris derrière le tissu de mon masque.

A mon retour, j’ai le nez qui commence à couler. Au bout de trois jours, je prends rendez-vous chez le médecin. On m’a appris à être vigilante avec un taux aussi faible de globules blancs. Le médecin me diagnostique un début de sinusite et ne veut pas prendre de risques. Quatre jours après l’ordonnance délivrée par mon oncologue pour les troubles digestifs, je repars avec une nouvelle prescription pour des antibiotiques. Je monte dans la voiture, je roule jusqu’à la maison, je me gare, je vais à la pharmacie, je dis bonjour, je souris, j’écoute les explications, je rentre chez moi, je pleure. J’ai tant de médicaments à prendre chaque jour que j’écris une liste que j’affiche dans un coin de la cuisine. Je repense à mon échange avec le médecin. Vous saignez du nez dès que vous vous mouchez ? C’est normal, c’est votre niveau de plaquettes qui est très bas. Vous avez l’articulation du majeur gonflée et chaude ? C’est normal, l’hormonothérapie peut créer des œdèmes inflammatoires. J’ai envie de lui rétorquer que ce n’est pas parce qu’il y a une raison que c’est normal. Rien de ce que je vis depuis un an ne s’inscrit dans la normalité, rien.

Les médicaments font progressivement effet. Je récupère des nuits avec un nombre de réveils tolérable. Les étirements commencent également à réduire la tension dans mon bras. Enfin, l’injection s’éloigne et les nuages dans ma tête s’estompent. Un matin, j’ouvre les yeux et je me reconnais. Je retrouve cette brindille de joie à l’intérieur de mes poumons. Celle qui parvient à s’accrocher aux plus infimes moments de clarté et qui m’a déjà sauvée tant de fois.

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